“我想要一个开心的家”
家有特殊儿   勿忽略其他孩子

          （怡保15日讯）家有特殊儿，父母因投注大量的关注在其身上，往往会忽略了其他孩子的需求，而这群受忽略的孩子年纪小小，内心却承载许多没有获得解答的疑问，衍生出负面的想法，如 “生了他/她，为什么还要生我？”

          在一场专为家有特殊孩子的兄弟姐妹举办的活动，26名来自霹雳、槟城及雪州，年龄介于5至13岁的孩子写下内心很想对父母说的话：

          “爸爸妈妈，我想要一个开心的家，但你们为什么要骂姐姐呢？可以不要骂她吗？我好伤心呢 （旁边还画了一张流泪的脸）。”

          “爸爸妈咪，你们为什么不告诉我大姐为何会变成这样。还有，有时大姐有错，你们还骂我，是不是大姐的错，就是我的错？”

          “亲爱的爸爸妈妈，我知道你们很疼我，但可以不要对我这样严吗？我也想像妹妹一样....。”

          “妈妈我会照顾弟弟的，因为您很忙。”

          当志工把爸妈为他们亲手而写的卡片交到他们手上，一句：“孩子，感谢你帮忙照顾妹妹，我好高兴有你这个好女儿”，让其中一名7岁的孩子哭倒在志工怀中，显示孩子也渴望听到父母内心的话。

『手足营』隔空搭建沟通平台

          这项为一般手足 （非特殊儿）和父母隔空搭建沟通平台的活动，是由全国早期儿童疗育执委会 （NECIC）在怡保举办，一场是以 “为爱发声” 为主题的 “手足营”，以及和父母加油打气的 “亲职讲座——孩子，我听到你/妳的声音”。

          来自台湾树德科技大学儿童与家庭服务系助理教授胡秀妁博士带领6名国际志工服务队的志工参与及主讲者一系列关注家有特殊儿的手足活动。

早已习惯孤独

          胡秀妁接受星洲日报访问时表示，这是她与志工们首次参与的 “手足营”，让他们得以听见一般手足内心的声音，家中发生的一切，他们都看在眼里，在内心默默感受和承受，令人心疼。

          她说，孩子们透露长期被忽略而带来的失落感，他们觉得父母都很忙、没有笑容、常吵架；一名孩子说：“连家中的爷爷奶奶都在吵架，不理我。甚至有一名孩子说他早已习惯孤独。

          “一些孩子则认为父母对他们的管教很严，或许是父母觉得这孩子是正常的，在行为和学业的表现上都应该好，但孩子觉得有压力，一名孩子写到：‘爸爸你希望我有好成绩，但都没有一次是好的’，有丝丝自责的意味。”

          她表示，有数名孩子异口同声地问：“家中的他/她到底怎么啦？”，透露父母从没有告诉他们家中的特殊手足的情况，一名孩子说她到了五年级，才从一次妈妈与奶奶的谈话中偷听到姐姐的情况，才豁然明白为何姐姐一直都 “怪怪” 的。

环境使然变得早熟

          胡秀妁说，这群孩子当中也出现 “亲职化” 现象，即环境使他们变得早熟，如小大人般把责任往自己身上扛，如父母会吵架和生气是因为自己做不好，看见父母辛苦就暗中决定，日后由自己负起照顾特殊手足的责任。

          但是，孩子们还是很爱父母和特殊手足，其中8岁的关恩慈说，尽管弟弟时常打她，但她没怪他，因妈妈说弟弟不懂事才这样做。她很喜欢与弟弟一起和小狗玩，因这时弟弟会露出开心神情。

别视特殊手足为负担

          胡秀妁透过照片和影片与孩子们分享一些特殊人士的成就，包括美国有一名唐氏儿当上模特儿、好莱坞影星汤姆克鲁斯是一名阅读障碍者，他的剧本对白全靠由别人念来背的。

          她也分享前往参观怡保黎明之家，看见一群身障人士接受一技之长训练后，可做手工艺品出售自力更生的情景，藉此鼓励孩子们相信家中特殊手足也会有他们自己的一片天，不要视他们为负担。

          “我希望孩子们明白，不论是你或他，都是父母所生所育，就好比身上的手和脚，都很重要，这就是 ‘手足’ 的意义。

勿为特殊手足放弃交友

          以后你在结交男/女朋友时，会让对方知道自己有特殊手足吗？胡秀妁给孩子这个问题。

          一名12岁的男生回答：“没关系，就让她知道吧！如果她因此而离开了，上帝会为我预备一个更好的。”

          胡秀妁表示，听到孩子这样回答，她深感安慰，因为她曾看见为了特殊手足而放弃自己的例子，如在台湾有一名女生，她有一名患有中度自闭症的弟弟，妈妈带着弟弟曾三度自杀不遂，这名姐姐对妈妈说以后会照顾弟弟，后来她有一名要好的男友，到了适婚时候她与男友分手了，她说：“我觉得不会有一名男生可以接受我弟弟。” 她深深为这名女生感到心疼。她鼓励营中的孩子说：“你们想当医生、想交男/女朋友、想追逐什么梦想就勇敢去吧！要相信特殊手足他们可以做很多事情，但他们也需要手足的支持。”

父母须先处理好身心灵

          在亲职讲座上，胡秀妁表示，有特殊儿的家庭关系容易陷入紧张，父母面对教养问题，也可能出现家庭经济压力，种种因素造成心理情绪压力，使他们无法好好倾听特殊孩子和其他孩子的心声，所以，父母应先处理好自己的身心灵。

          “若一般手足有出现负面行为，如与父母唱反调不配合、不想参与家庭活动、与特殊手足计较、忌妒及自我放弃等，父母应重新框架孩子的行为，告诉孩子正确的信息，协助孩子辨识自己的情绪，塑造良好的家庭气氛。”

          她指出，在手足营中有14名孩子对父母的付出表示感谢，可见父母的辛苦他们都看到了。她建议父母一星期安排一次与一般手足单独相处的机会，专注给他们关爱，他们就会觉得很幸福了。

          她说，真正的障碍其实来自人心。特殊需求家庭的 “特别”，是比起一般家庭更懂得珍惜生命，父母和孩子更懂得感恩与知足，更懂得 “爱”！

让正能量陪随长大

          全国早期疗育执委会主席黄浣影表示，参加手足营的孩子因有着相若的家庭背影，很快就结交到新朋友。

          她说，该会计划将这一班手足孩子的父母联系起来，为孩子们建立一个强大的支持网，让正能量陪随他们长大，希望获得父母们的支持，如负责长期联系等工作。

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